Historia jednego dźwięku

Miro Pawełczyk jest podopiecznym Fundacji Avalon a Fundacja REFFORM włączała się w akcje pomocowe dla Mira od samego początku. Jest osobą, której życie w 2022 roku zmieniło się diametralnie na skutek diagnozy lekarskiej i – co za tym idzie – spóźnionej w czasie reakcji na rozwijający się guz mózgu.

Z pełnymi konsekwencjami diagnozy, operacji i dalszych zabiegów chirurgicznych oraz rehabilitacji stawiał i stawia dzielnie czoła temu, co zgotował mu los.

Dzisiaj przemierza życie na nogach z pomocą chodzika, w wózku, korzysta z kin, wziął udział w Marszu Równości w Katowicach.

Ale może od początku …

– Cześć Miro, rozpocznę naszą rozmowę od pytania jak żyjesz?

[Miro] – Normalnie, z dnia na dzień. „ha, ha, ha”.  A tak już poważnie, to z kalendarzem w ręku. Muszę planować każdy dzień. Począwszy od tego, co chciałbym zjeść, po to, co w danym dniu będę robił. Nie ma miejsca na spontaniczność, albo na „jakoś to będzie”. Jedzenie cudownie nie trafi samo do lodówki. Tak samo trzeba ogarnąć plan fizjoterapeutów (a ćwiczę 5 razy w tygodniu) oraz pani neurologopedy (uczę się mówić 2 razy w tygodniu). Do tego dołóż klinikę rehabilitacji raz w tygodniu (żeby pochodzić na lokomacie [1]) lub masażystę co dwa tygodnie oraz fryzjera co trzy tygodnie. Ponadto mam jeszcze siłę pracować na pół etatu. Nie wyobrażam sobie, że nie pracuję. Ale bez kalendarza to się nie uda.

Dużo się zmieniło od operacji, pewnie wiele się jeszcze zmieni, np. kiedyś chciałem kupić sobie lokomat. Ile może kosztować specjalistyczna bieżnia? Odpowiedź: dużo! Co powiesz na 1,5 mln zł!? Więc teraz grzecznie płacę 280 zł za godzinę i nie marudzę.

Zatem, codzienność nie jest łatwa, ale przecież nie siądziemy i nie zaczniemy płakać? Dlaczego piszę „my”? Bo przecież sam w tym nie jestem. To moja niepełnosprawność, ale zmieniła nie tylko mój świat, ale także życie Maćka. Ja to wiem i doceniam tych, co ze mną zostali. A uwierz, niestety nie jest wielu takich ludzi na co dzień.

– To wszystko przecież miało być inaczej. Co się wydarzyło w kwietniu 2022 roku?

[Miro] – Miało być prosto, szybko ale dopadła mnie rzeczywistość. To jest historia jednego dźwięku. Mówię o tym w tym krótkim filmie …

– Ile trwała w sumie hospitalizacja? Gdzie byłeś leczony?

[Miro] – Dwa miesiące w szpitalu i osiem miesięcy w ośrodku. Nazwy, pozwól, że pominę, po prostu nie chce wracać do tamtych chwil. Mijam ten szpital z daleka.

– W dochodzeniu do sprawności ruchowej na pewno dużą rolę odgrywa rehabilitacja. Jak to było w Twoim przypadku? Kto Cię rehabilitował?

[Miro] – Pamiętam, na przykład, rehabilitację w szpitalu. Pan-rehabilitant sadzał mnie na łóżku i patrzył na zegarek. Ćwiczenie trwało to kilka minut, a przychodził raz na dzień (w dni robocze). Mój przyjaciel – Maciek zmusił moją lewą rękę do ruchu. Nie ruszała się wcale. Podnosił ją i m.wił, trzymaj. A ona nic.

Po miesiącu trzymała się już sama. Maciej, jeśli nie sam był obok mnie i pilnował, to stawiał Daro więc od początku było ich dwóch. W ośrodku rehabilitacyjnym pierwszego dnia dali mi ambonę (taki wysoki chodzik) i mówili chodź … Wróciłem na swoich nogach do pokoju. Wtedy myślałem, że dwa, może trzy miesiące i już, wróci wszystko. Byłem w dużym błędzie. Sama operacja guza to był początek. Potem była radioterapia. Poza tym obecnie mam jeszcze diplopię [2], zespół Browna-Séquarda [3].

– I na to wszystko wydałeś na pewno sporo pieniędzy. Założę się, że mało kto ma tyle, by samemu ponieść takie koszty.

[Miro] – Czy życie ma cenę? Ma. Wydaliśmy oszczędności, odszkodowania, zrzutkę, darowiznę mojego pracodawcy. Ile łącznie?  Dżentelmeni nie rozmawiają o pieniądzach. Niektórzy myślą, że się dorobiłem na chorobie a ja powiem: oddam wszystko, jeśli mogę, by być zdrowy. Dodatkowo, co warto sobie uzmysłowić, jeśli coś jest wyrobem medycznym lub przeznaczonym do rehabilitacji, jest minimum kilka razy droższe. Dlaczego? Bo tak jest i już.

– Otaczanie się dobrymi ludźmi takimi, którzy pomagają na co dzień jest istotne nie tylko, by ulżyć sobie w codziennych problemach, ale też mentalnie, dla higieny psychicznej. Kto Ci towarzyszył i towarzyszy na co dzień?

[Miro] – Ci nieliczni, którzy są, to wiedzą. Nie ma ich, to nie ma mnie. Nie chcę nikogo pominąć, więc jak dyplomata powiem, dziękuję Wam. Jednak muszę tu wymienić: Maciej i Daro – dziękuję Wam, bez Was nie dałbym rady.

– A jak się czuje Miro po 3 latach od diagnozy, serii zabiegów, żmudnej rehabilitacji? Co się teraz dzieje?

[Miro] – Po prostu jestem. Łatwo już było. Jak to się mówi u mnie w pracy: trzeba wyjść ze swojej strefy komfortu. Tylko czym jest strefa komfortu?

– A plany życiowe? O czym marzysz?

[Miro] – Móc się pokłócić (mówić szybko) oraz iść tam, gdzie chcę, a nie tylko tam, gdzie mogę (schody i piach, to bariery dla wózka).

– To załączmy do rozmowy informacje o możliwości wsparcia Ciebie poprzez Fundację Avalon. Jaki jest link, który czytelnicy będą mogli użyć do przesłania wsparcia?

[Miro] – Zapraszam tu, pod ten adres: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/miroslaw_pawelczyk_16370/

– Miro, bardzo Ci dziękuję, że znalazłeś czas, by odpowiedzieć na pytania i dać poznać innym swoją historię. Życzymy dalszej owocnej rekonwalescencji i – oczywiście – spełniania marzeń.

Przypisy:

[1] – Lokomat, to zaawansowany robotyczny system rehabilitacyjny do reedukacji chodu, który wykorzystuje egzoszkielet wspierający i odciążający pacjenta podczas treningu na bieżni. Urządzenie umożliwia symulację prawidłowego wzorca chodu, dostosowując parametry takie jak prędkość, długość kroku i odciążenie do indywidualnych potrzeb pacjenta. Lokomat jest stosowany w rehabilitacji pacjentów po urazach rdzenia kręgowego, udarach, chorobie Parkinsona, stwardnieniu rozsianym i porażeniu mózgowym. 

[2] – Diplopia (widzenie zdwojone, podwójne widzenie) – zaburzenie widzenia stereoskopowego objawiające się widzeniem podwójnych obrazów przedmiotów, które może być powodowane zaburzeniami działania ośrodkowego układu nerwowego lub porażeniem ośrodków motorycznych oka. Obrazy mogą być przesunięte względem siebie w poziomie lub pionie.

[3] – Zespół Browna-Séquarda – zespół neurologiczny spowodowany jednostronnym, poprzecznym uszkodzeniem połowy rdzenia kręgowego.

Inne wpisy o Miro:

Avalon, guz, MIro, pomkoc, rehabilitacja, The Nest